les associations
L'ASVF 62 est une association sportive créée en 2015.
L’A.S. VéloFriends 62 est une association sportive à but non lucratif, indépendante de toute fédération. Elle privilégie une pratique conviviale et solidaire du cyclisme plutôt qu’une logique de compétition excessive. Les valeurs défendues sont l’entraide, le respect, la convivialité et l’émulation positive. Depuis 2022, l’association fait partie du « Collectif Solidarité Charcot » afin de soutenir la lutte contre la SLA. Malgré des moyens modestes, elle verse chaque année un don à la recherche contre la maladie. Sur le plan sportif, l’association participe à plusieurs événements cyclotouristes des Hauts-de-France, comme Lille-Hardelot ou le Ch’ti Bike Tour, et souhaite également prendre part à d’autres randonnées nationales. Ces manifestations sont aussi l’occasion de sensibiliser le public à la Maladie de Charcot.
Bougez contre la SLA c’est qui c’est quoi ?
Ce sont des femmes, des hommes, des malades, des accompagnants et des familles qui donnent de leur temps pour faire avancer le combat contre la Sclérose Latérale Amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Charcot. Elles sont toutes et tous animés des mêmes valeurs que sont la solidarité, le partage et la générosité. Bougez contre la SLA est une association loi 1901 basée sur le bénévolat solidaire. Le choix de lutter contre la SLA n’est pas le fruit du hasard mais plutôt le fruit d’une amitié, d’une complicité avec les personnes atteintes de la SLA. Depuis 2007, les rencontres et les échanges se sont multipliés et des liens très forts se sont crées. Aujourd’hui « Bougez » pour les personnes atteintes de la SLA et de leur entourage est devenu une évidence … LE projet d’une vie.
Expérimentation de Diverses Interfaces Cerveau-Ordinateur
Origine et création
L’association EDICO (Expérimentation de Diverses Interfaces Cerveau-Ordinateur) a été créée en mai 2018 à l’initiative de Damien Perrier, docteur en physique atteint de la SLA (maladie de Charcot).
Son intérêt pour les solutions de communication destinées aux personnes atteintes de SLA l’a conduit à collaborer avec Maureen Clerc, chercheuse à l’INRIA spécialisée dans l’analyse des signaux neuronaux, notamment l’onde P300.
Développement du projet
Les premiers travaux remontent à 2014, à la suite d’échanges avec des ingénieurs de l’Union Départementale des Ingénieurs et Scientifiques des Savoie.
Avec l’appui de bénévoles, de sponsors et de l’INRIA, Damien Perrier et Samuel Bernardet ont mené des expérimentations en conditions réelles.
En 2016, l’acquisition d’un casque EEG et l’utilisation d’un logiciel développé par l’INRIA ont permis de lancer un projet d’écriture par la pensée.
Espoir Charcot
Espoir Charcot a pour objectif par ses actions directes ou indirectes à :
- Donner un « statut social à la maladie de Charcot » à travers des évènements qu’elle organise ou qu’elle soutient.
- Soutenir, aider et accompagner les malades dans leur quotidien
- Soutenir, aider et accompagner les “aidants familiaux” pendant et après la maladie de leur proche
- Soutenir les chercheurs et collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique
Ses services pour les malades et les aidants
- Permanence téléphonique les lundis et jeudis de 20H30 à 22H30
- Prêt de matériel de communication et de contrôle d’environnement pour les malades ( sur toute la France )
- Participation financière à l’acquisition de matériel médical ( < 500€)
- Prêt de matériel médical ( fauteuil roulant, fauteuil électrique, lève-bain pneumatique, lit médicalisé deux places …) ( 50Kms autour de Lyon)
- Visite à domicile ( 50Kms autour de Lyon)
Association Espoir SLA
Récemment, nous avons appris que notre père était atteint d’une maladie du motoneurone type SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), une maladie qui touche 1 personne sur 25 000.
Pour l’heure, il n’y a aucun remède pour vaincre cette maladie.
Loin de baisser les bras, nous avons décidé de nous battre en nous mobilisant dans plusieurs projets.
Pour commencer, le projet principal est de participer à diffèrentes manifestations sportives afin de communiquer sur cette maladie orpheline encore méconnue du grand public.
A chaque évènement, des équipes aux couleurs d’ESPOIR SLA seront constituées afin de sensibiliser le plus grand nombre.
Nous créons des événements ESPOIR SLA pour rassembler un maximum de personnes pour véhiculer cette valeur d’entraide et de force de chacun .
Nous essayons d’aider la recherche , plus particulièrement la fondation Thierry Latran , la seule fondation européenne dédiée à la SLA .
Il est primordial de se mobiliser tous ensemble dans cette épreuve dramatique.
Chacun de vos sourires nous donnera la force de vaincre cette maladie.
Association JOSESPOIR - un combat contre la SLA
Josespoir a été créée en avril 2014 par José Utiel, atteint de la maladie, et son épouse Sandrine, présidente de l’association.
L’association s’est fixée plusieurs objectifs :
- permettre le financement des aménagements nécessaires du domicile de José
- soutenir les autres malades
- sensibiliser le grand public et les pouvoirs politiques
- participer au financement de la recherche fondamentale et clinique pour un traitement.
Comment ?
SOUTENIR, PARTAGER, ECHANGER, RIRE…
Soutenir les malades et leur famille : soutien administratif, logistique, humain,…
Réaliser des manifestations diverses pour recueillir des dons et les partager entre l’aide directe aux malades et le soutien à la recherche. L’ensemble des sommes récoltées par l’association sont reversées intégralement.
Echanger pour que les malades et la maladie soient connus et reconnus.
Nos aidons et faisons en sorte d’améliorer la vie des malades. Et c’est encore mieux dans la bonne humeur et les rires.
Association Le Sourire d'Aurore contre la SLA
L’association est née de la volonté d’aider les personnes touchées par la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, et de contribuer activement à la lutte contre cette maladie encore incurable.
Elle a pour première mission de soutenir Aurore BARONI, atteinte de la SLA, afin de l’aider à faire face aux défis quotidiens liés à la maladie et à développer les actions de l’association.
Au-delà de cette démarche personnelle, l’association souhaite apporter une aide concrète, humaine et solidaire à toutes les personnes atteintes de la SLA ainsi qu’aux personnes lourdement handicapées résidant dans les Hautes-Alpes.
Elle agit également pour faire connaître la maladie de Charcot auprès du grand public, sensibiliser, informer et favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les malades et leurs proches.
Parce que l’espoir passe aussi par les avancées scientifiques, l’association soutient la recherche médicale contre la SLA à travers des dons, des collectes de fonds et toute initiative permettant de faire progresser la connaissance et les traitements de cette maladie.
Enfin, afin de faciliter les déplacements et de favoriser l’autonomie des personnes concernées, l’association met son véhicule à disposition des personnes en situation de handicap, en priorité dans le nord du département des Hautes-Alpes.
Une association pour aider, accompagner, sensibiliser et agir, avec la conviction que la solidarité peut améliorer le quotidien et faire avancer la recherche.
Association Les Amis de Marie
L’association des « Amis de Marie » a été créée en 2014, suite à l’énorme élan de solidarité qu’a généré le diagnostic de SLA chez Marie (2011). Elle était alors âgée de 37 ans, mariée et mère de quatre enfants dont le petit dernier avait deux ans.
Depuis l’association des « Amis de Marie » ne cessent d’évoluer, multipliant ses projets d’aides et de soutiens aux malades, menant des actions de communication autour de cette maladie, ainsi que celles permettant de récolter des fonds.
Aujourd’hui l’association des » Amis de Marie » propose :
- un soutien moral
- une aide dans les démarches administratives
- des aides financières
- des aides matérielles
L’association mène également des actions pour faire connaître la maladie de Charcot :
- Partenariat avec le Centre SLA de Strasbourg (et diffusion de tracts)
- Echanges avec toutes les associations d’aide aux malades de Charcot sur le territoire national
- Co-fondateur du Collectif National Solidarité-Charcot
- Création d’une maison d’édition pour diffuser les livres de La-Soi-Fée » Vivre Émerveillée, et c’est Tout ! «
- Présence sur différents évènements sportifs
L’association des « Amis de Marie » œuvre toute l’année pour récolter des fonds :
- ateliers artistiques
- ventes de chocolats
- marché de Noël de Mutzig
- partenariats avec différentes formations musicales
- vente des livres de La-Soi-Fée
- jardins ouverts à Saint Maurice