Le Collectif est né de la volonté d’aider à Vivre avec la maladie.

Cette rubrique recense des informations et des liens qui nous paraissent pouvoir aider : merci de ne pas hésiter à nous faire part de vos commentaires ou de nous transmettre d’autres informations et liens à partager : collectifsolidaritecharcot@gmail.com

S ortir

Plusieurs associations du Collectif organisent / participent avec des malades à des sorties et évènement sportifs.  Contactez-nous si vous souhaitez organiser un évènement ou si vous souhaitez participer nous ferons notre possible pour vous aider : collectifsolidaritecharcot@gmail.com

I nformations et fiches pratiques

Nous recommandons le site de La Filière de Santé Maladies Rares SLA et Maladies du Neurone Moteur FilSLAN : https://portail-sla.fr/   tous ces différents liens à mettre en lien hypertexte ?

Notamment la rubrique des fiches conseils https://portail-sla.fr/fiches-conseils/ 

Et celle qui présente tous les essais cliniques en cours en France : https://portail-sla.fr/essais-cliniques/

Sur le site de l’ARSLA nous trouvons très bien fait le guide des aidants https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/06/d202102_arsla_maj_guideaidant-hd.pdf

D émarches administratives

Plusieurs associations du Collectif peuvent vous accompagner dans vos démarches : contactez nous en nous exprimant votre demande et votre lieu de résidence, nous vous indiquerons l’association la plus à même de vous aider : collectifsolidaritecharcot@gmail.com

Pour les dossiers mdph :  https://mdphenligne.cnsa.fr/

M atériel

Plusieurs associations du Collectif ou en dehors du Collectif prêtent du matériel gratuitement, vous les retrouverez avec de nombreuses informations pratiques dans le dossier aides techniques réalisé par Patrick Halet président de l’association Espoir Charcot (Espoir Charcot ne peut pas garantir l’exactitude, la complétude, l’actualité et la mise à jour des informations diffusées dans cette présentation. Le visiteur reconnaît utiliser ces informations à titre uniquement personnel et sous sa responsabilité exclusive).

C ommunication

Plusieurs associations du Collectif ou en dehors du Collectif prêtent du matériel gratuitement, vous les retrouverez avec de nombreuses informations pratiques dans le dossier les différents moyens pour communiquer réalisé par Patrick Halet président de l’association Espoir Charcot (Espoir Charcot ne peut pas garantir l’exactitude, la complétude, l’actualité et la mise à jour des informations diffusées dans cette présentation. Le visiteur reconnaît utiliser ces informations à titre uniquement personnel et sous sa responsabilité exclusive)

T émoignages

William Levra- Juillet adhérent au Collectif partage l'évolution de sa maladie via sa chaîne YouTube et ses trouvailles pour vivre, passer des vacances …

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA