Créé le 1 décembre 2O2O, nous sommes 11 associations de terrain réparties sur le territoire français qui essayent, sur leur territoire, de répondre, de leur mieux, aux besoins des malades atteints de la maladie de Charcot et à leurs aidants.
Le Collectif Solidarité Charcot a pour objectif de :
- Faire connaître la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique ou SLA
- Répondre aux besoins concrets des malades, des familles et des aidants ;
- Soutenir la recherche fondamentale et clinique pour faire avancer la découverte d’un traitement ;
- Défendre le droit des malades
En
- Développant la solidarité inter-associations adhérentes au Collectif Solidarité Charcot
- Informant et formant ses membres
- Soutenant les associations adhérentes dans leurs actions
- Menant les actions décidées
L’association Collectif Solidarité Charcot est organisée autour de deux collèges, ayant le même poids décisionnel, lors des assemblées générales ; Le collège des associations œuvrant autour de la maladie de Charcot et le collège des personnes morales ou physique adhérente au Collectif solidarité Charcot.
Les membres du Bureau sont :
Présidente : Valérie de Broglie
vdebrogliecollectifcharcot@gmail.com
Trésorier : Florian Berthon, président d’honneur de l’association Bougez contre la SLA
Trésorière adjointe : Sandrine Dubois, présidente de l’association Josespoir
Vice présidente et référente communication : Nathalie Bellisario, présidente de l’association des enfants de la S.L.A.F. – STOP à la maladie de Charcot
Vice présidente :Aurélie Jouinot, membre du Collectif et directrice de l’organisme de formation les P’tites Mains de Charcot OF SLA