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Le Collectif Solidarité Charcot et les Slavengers ont lancé la pétition « Stopper la maladie de Charcot et les autres maladies neurodégénératives », dont le but est de faire avancer la recherche contre la maladie de Charcot et d’améliorer l’accès aux soins des patients : https://www.change.org/PetitionCharcot
- La maladie de Charcot, plus connue grâce à l’astrophysicien Stephen Hawking qui en était atteint, est aussi appelée SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Elle touche 1600 nouvelles personnes en France, et avec un coût sociétal de plus d’un milliard d’euros chaque année, est aujourd’hui la troisième maladie neurodégénérative la plus importante derrière Alzheimer et Parkinson. Et pourtant, peu de personnes en parlent, comme si cette maladie était un tabou.
- En cette période d’élections présidentielles notre collectif composé d’associations, de patients et d’aidants familiaux, souhaite interpeler les politiques afin qu’ils s’emparent du sujet pour en faire une promesse de campagne débouchant sur un projet de loi. Nos propositions, composées d’un volet sur la recherche mais également d’un volet social, pourraient également profiter à d’autres maladies
- Les États-Unis ont montré la voie en décembre dernier, avec la signature par le président américain Joe Biden d’un projet de loi portant sur le financement de la recherche et l’accès pour les patients à de nouvelles thérapies en phase de recherche notamment.
- En éradiquant cette maladie, c’est plus d’un milliard d’euros d’économies par an que nous ferions. D’où l’urgence de voir cette maladie disparaître plutôt que de continuer à en payer les soins.