Mesdames et Messieurs les Maires des communes de France,
15 associations créées pour et par des patients se sont associées en créant l’association « Collectif Solidarité Charcot », c’est au nom de cette association que je m’adresse à vous.
En ce 22 juin 2022, une très grande majorité d’entre-vous aviez pris des dispositions pour permettre que la Fête de la Musique 2022 dans votre commune, soit un moment de plaisir pour vos administrés, qu’ils soient musiciens ou bien spectateurs, auditeurs.La musique en effet est un des sujets qui font la quasi unanimité dans la population, et c’est tant mieux.
Mais savez-vous que le 21 juin est aussi la Journée Mondiale de la SLA ?
La SLA ( Sclérose Latérale Amyotrophique ) appelée communément Maladie de CHARCOT, est une maladie dégénérative des motoneurones, incurable, laissant 2 à 5 ans d’espérance de vie au diagnostic, qui touche entre 7000 et 8000 personnes en FRANCE. Le malade se paralyse : progressivement il ne peut plus marcher, bouger les bras, les doigts, ne peut plus parler, ne peut plus manger ni respirer puisque toutes ces fonctions font appel aux muscles volontaires. Il a alors recours à une assistance respiratoire, à une gastrotomie et demeure immobile, seuls ses yeux bougent encore. Mais cruellement son cerveau reste intact.
Cette maladie a été découverte par le Pr CHARCOT il y a 150 ans environ, et il n’y a toujours aucun traitement, aucun espoir de guérison, le malade est condamné. Et comme nous ignorons presque tout de cette maladie, elle peut apparaître chez chacun de nous, jeune ou plus âgé, femme ou homme, nous sommes tous concernés.
Le seul espoir des malades réside la recherche médicale !
Mais le financement de la recherche médicale contre la SLA est très insuffisant, sans rapport avec l’importance humaine et même financière au vu du coût de l’accompagnement des malades, sans compter l’investissement émotionnel des parents et amis des malades, c’est à dire plus de 50 000 personnes, qui au quotidien luttent contre la SLA.
C’est pourquoi, nous vous sollicitons pour que le 21 juin, en fêtant la Musique, votre commune fasse un don pour la Recherche médicale pour vaincre la SLA.
Selon l’importance de votre commune, 20€, 50€, 100€, 500€ ne seront pas significatifs, mais seront déterminants cumulés avec les dons des autres communes !
En s’adressant à vous nous sommes certains d’être entendus, vous êtes proches de vos concitoyens, vous les côtoyez, vous les comprenez, au fond vous les aimez.
Alors inscrivez au Budget de votre commune une petite dépense, un don de 20, 50, 100 ou 500 € à l’occasion du 21 juin, Journée Mondiale de la SLA, pour une bonne cause, humaine, pour rendre un espoir à des malades condamnés, en faisant avancer la recherche médicale. Mais vous pouvez aussi faire un don cette année sans attendre juin 2023!
Nous vous remercions par avance de votre soutien dans notre combat pour la vie. Nous sommes persuadés que si nous sommes entendus, si une grande majorité de maires font approuver ce don pour la recherche médicale contre la Maladie de Charcot, nous pourrons voir des résultats à court terme.
C’est pourquoi la « Fondation Pour La Recherche Médicale » ( FRM ) a décidé d’ouvrir une branche spécifique à la SLA, consciente des enjeux humains.
Pour faire un don, nous vous proposons de le faire directement à :
La « Fondation Pour La Recherche Médicale » 54 rue de Varenne – 75007 Paris ( « FRM – Fondation pour la Recherche Médicale en France » ) en spécifiant sur le libellé du mandat:
COLLECTIF SOLIDARITE CHARCOT
afin que le don soit bien affecté.
IBAN: FR76 3000 3031 9000 0505 1261 049
Pour votre information et celle de vos Adjoints et Conseillers, nous vous adressons en PJ :
- la lettre ouverte portée par toutes les associations et mouvements œuvrant contre la Maladie de Charcot en France,
- la Pétition que nous avons lancé sur le site « Change.org », adressée au Président de la République E. MACRON, que nous vous invitons à signer à titre personnel et à faire signer ( nous avons dépassé les 100 000 signatures, l’objectif est fixé à 150 000 ).
Par ailleurs vous pouvez aussi aller sur notre site : https://www.collectif-solidarite-charcot.org ou vous trouverez plus d’informatiosn sur la maladie, et les problèmes auxquels sont confrontés les malades et leur famille.
Ou bien sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/collectif.solidarite.charcot/
Nous sommes bien sûr à votre disposition pour vous fournir toutes autres réponses aux questions que vous vous posez.
C’est avec beaucoup d’optimisme que nous nous adressons à vous, pour redonner de l’espoir aux malades, et nous nous engageons à vous tenir informé des résultats de notre démarche.
Nous vous remercions bien sincèrement de votre attention de la part de tous les malades
Pour l’Association Collectif Solidarité Charcot
Pierre FURLIN tel. : 07 78 26 00 44 – Pfurlin@aol.com
( Président de l’Association « Le Sourire d’Aurore Contre la SLA « )